Egy édesanya emberfeletti küzdelme kisfiáért

Minden fiatal no álma, a hófehér menyasszonyi ruha, férj, boldog családi élet. A most 26 éves lánynak talán soha nem adatik meg. Boldogság! Mit jelent e szó annak, akinél az álom rémálommá vált? Szerelemmel indult a kapcsolat, ami Dávid születése után nem sokkal alább hagyott, a lángoló érzelmek ma már teljesen megszűntek. Merthogy az apuka nem tudta feldolgozni, hogy kisfia betegen született és a betegségéből nincs teljes felépülés.

A terhesség ideje alatt még ok ketten egy párt alkottak. Izgalommal várták, hogy megszülessen szerelmük gyümölcse. Rendszeresen járt az anyuka ultrahangos vizsgálatokra, kettő, három, négydimenziósra, a magzati kor alatt semmilyen rendellenesség nem mutatkozott. A szülés nem volt teljesen zökkenőmentes, nagyon elhúzódott a vajúdás, a baba sehogy sem akart világra jönni. A kórház a csecsemőt egészségesnek találta, ahogy sima szülésnél lenni szokott az ötödik nap után haza mehettek. A család öröme határtalan volt, minden figyelem a kisfiúra irányult. A borzalom a hatodik héten kezdődött, az egészségesnek hitt csecsemőről kiderült, hogy nem figyeli a mozgásokat, szeme a semmibe réved, üres a tekintete, idézi fel az anyuka a szörnyűség első pillanatait. A vizsgálatok sorozata elkezdődött, a diagnózis felállítása hónapokba tellett. Élete akkor ott összeomlott. A Közgazdasági Főiskolát abba kellett hagyni, hiszen ideje nem jutott volna a tanulásra. A szemfenék vizsgálat megállapította, hogy a látóidegek száma sokkal kevesebb az átlagosnál, a bal szemnél szinte nincs is. Koponya ultrahangon a neurológus észrevette, hogy nincs meg a teljes agyállomány. A két féltekét összekötő kérges terület részlegesen fejlődött ki, így a két nagyagyfélteke közötti információ nem jön létre. Az alapvető funkciókra, írás, beszéd, mozgás összehangolás és az érzelmek kifejezésére talán soha nem lesz képes. Dávid középsúlyos értelmi fogyatékos, aki soha nem fog önálló életet élni. A remény, hogy egyszer önállóan járjon, beszéljen, énekeljen vagy étkezzen minimális. Az anyuka mégis bizakodó, bár tudja, hogy csodák nincsenek, nem adja fel. Boldogan meséli: Dávid egyedül ül, nem hiába hordja gyógytornára, úszásra, agy stimulációs tornára. Csak éjszakák ne lennének, panaszolja Szilvi, hiszen ennek a betegségnek sajnos még van egy nagyon kellemetlen velejárója az alvászavar. Ez azt jelenti, hogy Dávid éjszaka keveset vagy egyáltalán nem pihen. Beéri napi négy órás alvással. Az anyuka a gyermek mellett nem tud munkát vállalni, hiszen egy percig sem lehet felügyelet nélkül. Pépeset eszik, mindent turmixolni kell, egy etetés ideje 30- 40 perc és azért ennyi, mert nem tud rágni, nyelési zavarai vannak. Megélhetési forrásuk csekély. Az emelt szintű családi pótlékkal és az önkormányzati támogatással együtt havi 50 ezer forint jön össze. Élelemre, ruházkodásra nem marad. A nagymama segítsége nélkül talán éhen halnának, hiszen a gyógytorna összege 4 ezer forint és legalább nyolc alkalommal el kell vinni a gyereket, hogy hatásos legyen. A gyógy úszás díja szintén 4 ezer forint, alkalmanként. Óvoda díja, amit az Önkormányzat fizet 28 ezer forint. A pelenka egy hónapban 20 ezer forint. Autó nincs, így marad a tömegközlekedés, egy Pest megyei településről kell eljutni a Tétényi útra, ami nem kevés időt vesz igénybe. Sokszor két óra az utazás, háromszor szállnak át és csak olyan buszon tudnak utazni, aminek alacsony a rámpája, hiszen a gyerek és a babakocsi együttes súlya 35 kg, ember feletti erő kell hozzá, hogy emelgesse.

Célok?

- Ha lehet ilyet kérdezni ilyen tragédia után. Szilvi arcán azonban nem látszik zavarodottság, éppen ellenkezőleg. Boldogan újságolja, hogy jelenleg főiskolára jár esti tagozaton gyógypedagógia szakra. Szeretne tovább menni egyetemre és a doktori címre is pályázik. Igaz a tanórák hallgatása és a vizsga is felér egy kisebb tortúrával. Édesanyjára nem tudja hagyni ilyenkor a kisfiút, mert dolgozik, o tartja el a családot. Szilvi ennek ellenére éltanuló, hiszen az átlaga jeles. Mivel „volt ideje” bőven elgondolkozni, mi a célja a sorsnak ezzel, meglelte a választ. Ma már tudja azért kapott ilyen életet, hogy felismerje, van képessége arra, hogy másokon segítsen. Fiatal lányként még nem erről álmodott, de nem keresi a vétkeseket, akar hinni abban, hogy van számára egy újabb esély. Szeretne még gyermeket, persze idővel újabb párkapcsolatot is.

Létezik segítség, több is…

- Los Angelesben ismert betegség, egy klinikai részlegen foglalkoznak vele. Van kinti barátnője, ahogyan o fogalmaz, amolyan sorstárs. Vele el lehet beszélgetni erről, o ad tanácsokat, távsegítséget. Magyarországon Dávid az egyetlen nyilvántartott kis beteg, ezért nem is tudnak mit kezdeni vele.

- Az őssejtbeültetéssel lehetne javítani az életfunkciókon. Ez az utolsó remény. Most ezért tanul és ezért küzd, hogy jobbá, könnyebbé tehesse életüket.